Nagy lépés történt ma az életünkben!! Éjjel lekapcsolták a lélegeztetőt Pankának....és egyedül veszi a levegőt:)))))  Köszönünk minden imát, pozitív energiát és biztatást!!!!....sok szükségünk lesz még rá, de ez már nagyon nagy öröm hogy idáig eljutottunk.

Az elmúlt hetekben eltűntem kicsit, ezért elnézést kérek minden aggódó ismerőstől. Nem mindíg tudok beszélni/írni a dolgokról mert annyi minden kavarog bennem hogy magam sem vagyok még tisztában a helyzetünkkel.
Panka éppen 1 hónapja érkezett hozzánk és elég nehéz volt az útja idáig, de reménykedem benne, hogy hamarosan jobban lesz és ez a kicsi lány még nagyon sok boldog évet fog köztünk tölteni.
Az elmúlt hetekben szerintem sokat javult az állapota, bár erről megoszlanak a vélemények az orvosok és köztem. A lélegeztetőről lassan kezd lejönni. Már elég alacsony értékben kell pótolni az oxigént neki és pénteken megpróbálkoztak a tubus kivételével is. Sajnos csak fél napot bírta légzéstámogatás nélkül így este vissza kellett tenni a csövet. Ez állítólag másnál is szokott így lenni, bízom benne hogy hamarosan tényleg tud majd segítség nélkül lélegezni. Sajnos ehhez hozzá tartozik hogy a morfint még kis mennyiségben adagolják neki így még mindíg nem láttam a pici lányomat "tisztán" és a hangját még sosem hallottam a szájában lévő cső miatt. Picit azért erősödött, a tejciadagot nap mint nap emelik így most 45ml-nél tartunk ami szerintem nem kis teljesítmény tőle. Az emésztése és a veséje jól működik ezzel szerencsére nincs gondunk termeli rendesen a pelusba a csomagot:)
Viszont... .. múlt pénteken behivatott a főorvos mert beszélni szeretett volna velem. Furcsa egy nap volt amúgy is, valami rossz érzés kavargott bennem ahogy beléptünk a kórházban. Elmondta hogy visszajött a genetikai eredményünk amiből megállapították hogy egy ritka genetikai rendellenessége van Pankának. Egy bizonyos 18as triszóma aminek a neve Edwards szindróma. Ezt a rendellenességet a down-nal együtt szűrik vérvétellel és azzal a bizonyos hasbaszúrós chorion biopsziával ami nálunk is megvolt és negatív eredményt kaptunk. Közölte hogy nagyon sajnálja, de ezzel a szindrómával 95%ban meg sem születnek a gyermekek, akik mégis azoknak max. 1-2 évet adnak az orvosok. Nem értettem az egészet, mert ha szűrték miért nem látták, ha ott volt akkor most Panka mit keres itt és egyébként se mondja nekem senki hogy ez a kis harcos lányka ilyen élni akarással és kitartással itt fog hagyni minket. Két napnyi észvesztés után összeszedtem magam és elkezdtem keresgélni erről a betegségről, de magyar oldalakon semmit nem találtam, csak az orvosi leírásokat miszerint ez egy élettel összeegyeztethetetlen betegség, nincs rá gyógymód, mert olyan súlyos belső szervi problémákkal (főleg szív, keringési, vese stb.) születnek meg vele a babák amin nem tudnak segíteni az orvosok. Az egyetlen szalmaszál amibe kapaszkodom az hogy Pankának a rekeszsérven kívül nincs más szervi baja, de ezt a professzor profi módon megoperálta és a műtét után azt mondta minden más szerve ép és működik.
Az orvosok szerint elég nagy baj ez is mert a rekeszsérvet is csak 60%ban élik túl a betegek, de én eddig úgy láttam hogy jó úton haladunk a gyógyulással.
Ezek után viszont nem értettem hogy milyen gondokat okozhat még ez a triszóma és egyáltalán hogy képzeljem el ezt a betegséget. Azok a betegségek vannak amivel megszülettünk vagy ez egy leépülős dolog, olyan formán hogy ez a rossz kromoszóma rongálni fogja az ép szerveit is. Tegnap erre is megkaptam a választ egy genetikustól aki "megnyugtatott" hogy van remény mert nem rongál ez semmit, a probléma az amivel megszülettünk. Ráadásul egy olyan ritka mozaikos triszómánk van ami nem biztos hogy jelen van Panka minden szervében ezért lehetnek ép belső szervei, amik jól működnek. És ezért lehet hogy nem mutatták ki a choroin biopszián, mert ott egy olyan ép szövetből sikerült mintát venniük és tovább tenyészteniük amiben nem volt benne ez a rendellenesség.
Én ezek után bizakodom, hogy tényleg lehetséges ez és a mi Csodalányunk meg fogja mutatni a doktor bácsiknak hogy ez lehetséges és igenis élni fog.
Találtam további szalmaszálakat is amikbe próbálok kapaszkodni, mert nem hiszem hogy ebben a nagy világban csak mi vagyunk egy kicsit másak. Esetleg csak ez a pici ország az ahol nincsenek ilyen esetek és zárkózottak az emberek, de a nagyvilágban biztosan élnek mások is így és más felfogással, nyitottsággal és élni akarással találok olyan embereket akik hasonló cipőben járnak mint mi.
Nagy meglepetésemre elég sok ilyen embert találtam. Pici babákat, kicsit nagyobb gyermekeket, gyógyítókat akik foglalkoznak ilyen esetekkel, sőt egy 16 éves kanadai fiút is aki ezzel a szindrómával éli teljes életét.
Az orvosok úgy látom nem igazán tartanak teljesen normálisnak a felfogásommal, próbálják megértetni velem hogy itt csak egy út van és az nem fog sokáig tartani, de aki ismer az tudja hogy sosem voltam teljesen normális és egyébként is... mi az hogy normális?!?
Hiszek Pankában és tudom hogy nem véletlenül van köztünk és nem véletlenül választott minket. Nem véletlenül nem vették észre a baját, és nem feleslegesen kűzd hetek óta az életéért. Nem tudnám megtagadni Őt, hiszen azért jött hozzánk hogy a szeretetünkkel segítsük és amit tudunk mindent megtegyünk érte. Hiszek benne hogy haza fogjuk hozni és még nagyon sok örömet fogunk átélni együtt, Vele.
Köszönöm mindenkinek a segítséget, ismerősöknek és ismeretlenek egyaránt!!! Mostanában annyi csodát éltünk át és annyi csodálatos emberrel hozott össze a sors akik segítenek minket, imádkoznak értünk és küldik a pozitív energiákat hogy legyen miből erőt merítenünk. Nagyon köszönjük!!

Tegnap volt 2 hetes Panka és 1 hete műtötték. A műtét óta egy nagy frekvenciás lélegeztetőgépen volt amit reménykedtünk hogy a héten lejjebb vehetnek és egy normál légzéssel kevesebb oxigén adásával fog tudni lélegezni...És sikerült!! Tegnap levették a nagy frekvenciásról egy tradicionális légzésre kevesebb oxigénpótlással. A gyógyszereket is veszik el tőle folyamatosan,az orvosok szerint nagyon szépen bírja a szervezete. Altatásban már nincs, de még kábulatban nyitogatja kis szemeit, a külvilágról még nem igazán tud. Eddig infúziókat kapott, de szombaton az anyatejes táplálással is megpróbálkoztak szondán keresztül. Sajnos ez sem úgy megy hogy gyorsan megtömjük a pocakot és hip-hopp erőre kapunk, egyenlőre a 3 ml emésztése a cél. Remélem ez is sikerül napokon belül és egy kicsit kipárnásodik ismét, mert most nagyon vékonykának látom. Tudom egy műtét mindenkit megvisel, főleg egy ilyen pici manót és a fogyás is természetes velejárója a műtétnek.
Sokan érdeklődtetek mikor jöhet haza Panka, de sajnos erre én sem tudom a választ. Reménykedem benne hogy minden ilyen szépen fog haladni és az első tavaszi napsütésre itthon leszünk:)
Köszönjük mindenkinek az érdeklődést, a bíztatást, az imákat! Jól esik hogy gondoltok ránk és erősítetek minket abban hogy higgyünk a Csodában és a gyógyulásban.