2014. március 30., vasárnap

Ismét eltelt egy hét és Panka holnap lesz 10 hetes. Ezt már fél lábbal itthon ünnepelheti, mert pénteken tett egy nagy utazás a Cerny mentőszolgálat és az I. sz. gyermeksebészet jóvoltából és hazaruccant a mi kis városi kórházunkba hogy ezután itt "lakjon" pár utcával arrébb az otthonától:) Ez egy kis félelemmel és aggodalommal töltött el hogy hogyan fogja viselni az új helyet, helyzetet, egy új "családot" akik gondoskodnak róla. De egyben örültem is, hiszen itt lesz a közelben és több időt tölthetünk együtt, nem kell 2-3 órát autókáznom míg eljutok hozzá és ezt az időt is vele és a családdal tölthetem.
Elbúcsúzni sem volt időnk Pesten olyan hirtelen érkezett a hír hogy "hazajöhet". Hiányozni fognak a pesti nővérkék, akik olyan szakértelemmel és odaadással ápolták Pankát,  a kedves doktorbácsik akik mondtak sokszor olyat is amit nem szerettünk volna hallani, mégis a legnagyobb tudásuk szerint és a legemberibb módon segítettek Nekünk és Pankának is. Timi és Ancsa akik egyszerűen betoppantak az életünkbe egy szál gitárral és olyan sokat segítettek mikor szükségem volt pár bíztató szóra és muzsikáltak Pankának ami tudom hogy sokat jelentett Neki is. És Réka aki még azt is elintézte hogy az utolsó ott töltött napunkon Viktor bejöhessen fotózni és megörökítsen minket ölemben pihenő Pankával:)  Nem tudom hogy fogom tudni Nekik meghálálni mindezt és kifejezni sem tudom hogy ez mekkora segítség volt számomra. A fotózáson már régóta agyaltam de esélyem sem volt bevinni egy profi fotóst egy ilyen "zárt" osztályra ahová csak a szülők mehetnek be. És hogy pont ezen a csodaszép tavaszi napon történt talán ez sem véletlen, talán az angyalok küldték Őket megint, talán azok az angyalok akik pont 14 évvel ezelőtt március 27-én küldték nekünk a mi két "pici" fiúnkat:))
Pénteken már "itthon" találkoztam újra Pankával. Az utat jól viselte, végig aludt a mentőben és Brandt doktor szerint csak Tatabánya határában emelte magasba a kezét, mondván győzelem hazaértünk:)  Este elég nyűgös volt szegénykém, mert betették egy inkubátorba amihez nincs hozzászokva hiszen Pesten nyitott ágyban volt nem egy dobozban. Másnapra ugyan megszokta a helyzetet és szombat d.u-ra már nem volt olyan nyugtalan, azért remélem kikerül ebből minél előbb. Sajnos itt a lélegeztetett  babákat nem teszik kiságyba ezért kapta az inkubátort. Ma már teljesen nyugodtan töltötte a napot. Szinte egész nap aludt és ha fent volt akkor is többnyire békésen nézelődött. Általában így szokta Pesten is úgyhogy örülök hogy jól van és ha nem is itthon, de legalább a közelemben tudhatom. 

2014. március 22., szombat

Eltelt egy hónap mióta nem írtam. Többször nekiálltam, de valahogy ez sem megy mostanában. Annyira zavaros minden és annyira nehéz átállni erre az "új" helyzetre. Vártunk egy gyógyítható beteg kislányt aki pár hét alatt gyógyíthatatlan beteg lett egy "élettel összeegyeztethetetlen" szindrómával. Napjaim nagy részében ezt az utolsó pár szót kiradírozom az elmémből, ilyenkor tudok "boldog" lenni, mosolyogni és reménykedni.  De ez már nem egy harc lesz Pankának hanem egy életre szóló csata amivel folyton kűzdenie kell. Eddig ügyesen vívta a harcokat, remélem ezután is így lesz.  Az elmúlt hónapban erősödött a tüdeje, bár a lélegeztetőt még nem tudták elvenni Tőle teljesen. Napokat volt nélküle, de mindig vissza kellett tenni, mert estek az értékei. Múlt héten a májával is gondok adódtak, de szerencsére semmi szervi elváltozást nem találtak és a fertőzést is kizárták. Még sárga a bőre eléggé de a székletből ítélve rendeződni látszik a dolog.   Volt két műtétje is amit meg kellett lépni az orvosoknak egy ilyen összetett problémával. Kapott egy gégeszondát amin keresztül lélegeztetik és egy gyomorszondát amin keresztül etetni tudják. Nagyon szörnyen hangzik, de szüksége volt rá az életben maradáshoz.
Sokszor visszabukott a tej ami a szájpadhasadék miatt be tud folyni a tüdejébe ezzel folyamatos tüdőgyulladást okozva. A szájában lévő tubus pedig hosszútávon Pankának is kellemetlen volt és a  száját sem tudják így "rendbe hozni". Így most a tüdőgyulladása elmúlt és végre látom a mosolyt is a szája sarkában:) Még sokat alszik...elvégre mit is csinálhatna egész nap?!?..de ha fent van édesen nézelődik:)
Szerencsére nyugodt baba, a nővérek is úgy látják hogy csak akkor sírdogál ha fázik...mert folyton fázik...és mikor tele van a pelus. A ringató alapítvány jóvoltából Timi és Ancsa gitározik és énekel Neki délutánonként, akiket az Ég is Nekünk küldött, mert január óta muzsikálnak a babáknak a kórházban. Szerdán Panka aludt éppen mikor Ancsa megérkezett, de ahogy megpendítette a gitárt a másik szobában rögtön kinyitotta a szemét:)). Aztán csendben visszaaludt, ahogy énekeltem Neki, de biztos vagyok benne hogy nem véletlenül akkor pattant ki a szeme. Nagyon érzékeli a külvilágot, az érintéseket és egyre többet látom nyitva a szemecskéjét. Talán érzi a tavaszt és tudja hogy az első napsütésre vártuk haza. Sajnos ez még nem jött össze de remélem minél előbb itthon lehet és megismerheti a családot és a barátokat.