Eltelt két nap a műtét óta. Panka szerencsére nagyon erős kislány és jól van. A szervei szépen működnek, rendeződnek és az orvosok szerint hozza az ilyen műtétek utáni szokásos formát. A légzése még nem állt helyre, egy kicsit több oxigénre van szüksége, de az állapota kielégítő, stabil. Reménykedem benne, hogy napokon belül javul az állapota és át tudják állítani egy normál légzésre. Az orvos szerint kicsi a tüdeje, de Ő még ezzel a kis tüdővel is tudott lélegezni egy kis segítséggel a születése után, ami bíztató. A tüdő fejlődik még, így bízom benne hogy rendben lesz és ahogy a Professzor mondta "Gyöngyhalász nem lesz, de teljes értékű életet fog tudni élni." Nekem ennyi elég lenne, többre nem is vágyom most.
2014. január 29., szerda
2014. január 27., hétfő
Kedves Barátok, Ismerősök!
Köszönöm mindenkinek a bíztatást és az együttérző szavakat. Jól esik hogy ennyien drukkoltok Nekünk.
Panka péntek óta jól bírta a pumpás lélegeztetőt , így ma d.e. Verebély Professzor és munkatársai megműtötték. Sajnos nagyon súlyos volt a helyzet, de a mi Csodalánykánk reméljük ezt is kibírja. Az Orvos szerint ez is csoda hogy köztünk ilyen nagymértékű problémával. Az elkövetkező pár nap ismét várakozással telik, hogyan reagál a kis szervezete az új helyzethez. Reméljük a legjobbakat és bízunk a csodákban mint eddig.
Üdvözlettel,
Andi
Köszönöm mindenkinek a bíztatást és az együttérző szavakat. Jól esik hogy ennyien drukkoltok Nekünk.
Panka péntek óta jól bírta a pumpás lélegeztetőt , így ma d.e. Verebély Professzor és munkatársai megműtötték. Sajnos nagyon súlyos volt a helyzet, de a mi Csodalánykánk reméljük ezt is kibírja. Az Orvos szerint ez is csoda hogy köztünk ilyen nagymértékű problémával. Az elkövetkező pár nap ismét várakozással telik, hogyan reagál a kis szervezete az új helyzethez. Reméljük a legjobbakat és bízunk a csodákban mint eddig.
Üdvözlettel,
Andi
2014. január 24., péntek
Panka születése
Hetente, kéthetente jártunk fel Pestre ultrahang kontrollra Anyuval, hogy hogyan növekszik Panka. Mindig más ultrahangos orvossal találkoztam és minden alkalommal más és más, újabb és újabb bajokat véltek felfedezni Nála. Volt amnionszalagunk, találtak cisztát az agyában és a kezét is sokáig flexiós tartásban vélték látni. Egy idő után már magam sem tudtam kinek higgyek, csak az érzéseimre hagyatkozhattam hogy ki fogjuk bírni és minden rendben lesz. Minden nap úgy feküdtünk és keltünk hogy hallgattuk a pocit mikor mozdul meg benne, és örültem hogy aktív kislány, mocorog rendesen.
Pest felé mindig megbeszélgettük Anyuval, hogy szerintünk mikor kell megint menni, mit fog mondani az orvos, mennyi időnk van még otthon maradni és reménykedtünk hogy minden úgy lesz ahogy elterveztük.
Rendszerint minden úgy történt ahogy elterveztük, mindig megkaptuk a következő időpontot amikor menni kell, addig ha minden rendben otthon maradhatunk. A gondolataim elterelésére munkaterápiára fogtam magam, gőzerővel varrtam szeptembertől kb karácsonyig amíg befért a pocakom a varrógéphez. Készültem Panka érkezésére, ruhácskákat rendezgettem, bútort festettem, takarót varrtam neki, a kis kuckóját szépítgettem hogy minden kész legyen mire megérkezik. Lassan elérkezett a karácsony és örültünk hogy még otthon lehetünk és minden rendben van velünk. Számításaink szerint a két ünnep között kell még mennünk, utána még egyszer az új évben és utána már bent kell majd maradnunk a kórházban. Ez így is lett. Dec. 30-án voltunk ultrahangon ahol nagyon örültünk, mert sem az amnionszalag, sem a flexiós kéz, sem a ciszták nem látszottak az agyban. Ott voltunk ahonnan indultunk "csak" egy rekeszizomsérvvel és a reménnyel hogy minden rendben lesz. A következő időpont január 9 volt ahova már csomaggal mentem ugyan, de reménykedtem, hogy még hazajöhetek egy picit, mert a mi számításaink szerint vagy 16 vagy 23 lett volna a szülés időpontja, kb ott voltunk 38-39 hetesek és ez volt a megcélzott időpont a szülésre. Január 9-én az ultrahangos doktornő szerint nagyon sok volt a magzatvíz, amit már előtte is mondogattak, de konkrétan nem írták rá soha, csak annyit hogy kicsit több. Most viszont nagyon soknak tűnt ezért be kellett feküdnöm a kórházba, nehogy idő előtt elfolyjon a magzatvíz és beinduljon a szülés.
Szerencsére kaptam egy nap haladékot, mert nem volt hely a kórházban így másnap reggelig még elrendezhettem itthon a gyerekeket, mindent rendesen bepakolhattam mert a kórházban jutott eszembe hogy ezt is meg azt is otthon felejtettem és izgultam hogy már csak egy hét és láthatom végre a kislányomat.
A kórházban töltött első pár nap elég keservesen telt, alig tudtam aludni a kényelmetlen ágyon, nagyon fájt mindenem, és alig vártam hogy megmondják a napját mikorra készüljek fel Panka érkezésére.
Harmath Doktornő nagyon kedves volt és elintézett mindent Nekünk, időpontokat egyeztetett a mentősökkel és a sebészekkel is hogy minden készenlétben álljon és a pici megkapjon minden lehetséges segítséget amire szüksége lehet. Az időpont így január 20-a reggel 8 órára lett kitűzve, amit csak egy sürgősebb már beindult szülés miatt csúsztattak el 10 órára.
Az ikreket 14 évvel és Leventét 9 évvel ezelőtt is spontán szültem így ez volt az első császáros szülésem ami miatt aggódtam kicsit mert nem tudtam mi vár rám, mennyivel lesz másabb mint a többi. Most már tudom hogy semmivel nem rosszabb vagy jobb, csak teljesen más. Elparavánozva egy függöny mögül hallgattam hogy hogyan emelik ki Pankát a pocakból és teszik mellém a szülésznő ölébe hogy végre láthassam ki is lakott odabent. Az első meglepetés ekkor ért minket mert láttuk, hogy szép formás, édes és mocorog viszont fura kicsit az arcocskája és nem tudtam miért. Mi ez és miért ilyen és rendben van-e és mekkora és hova vitték és hasonló kérdések kavarogtak bennem miközben elvitték én pedig ott feküdtem megsemmisülve, tudatlanul, fáradtan, zakatoló fejjel.
Apuka szerencsére bent lehetett a szülésnél, csak addig ment ki míg a picit elvitte a mentő így hamarosan visszaért és elmesélte hogy a kis Pankának volt olyan stabil az állapota hogy a mentősök rögtön tudták vinni a sebészetre, viszont amire nem számítottunk van egy ajak és szájpadhasadéka és egy ujjacskával többet számláltak meg a bal kezén. Nem értettem az egészet, miért, hogyan lehet ez, miért nem látták soha az ultrahangon pedig ezt nézik és látni kellett volna és mi van még amit esetleg nem tudunk és milyen állapotban lehet a sérv miatt és mikor láthatom egyáltalán?!? 24 keserves óra következett az intenzíven, ahová du. 1 órára bejöhettek a családtagok és elmondhatták hogy minden rendben, Panka ugyan géppel de lélegzik, pihenjem ki magam és próbáljak megnyugodni. D.e. 10-kor engedtek ki az intenzívről és a nőgyógyászati osztályra kerültem, mondván baba nélkül nem tesznek az újszülött osztályra így kaptam újra egy ágyat ahol elvileg még 4 napot el kell töltenem míg hazamehetek a kislányom nélkül, aki a másik kórházban van pár utcával messzebb tőlem. Azonnal mentem is az orvoshoz és kértem hogy engedjenek át a másik kórházba megnézni a picit. Szerencsére elég jól voltam így megengedték hogy Apa átvigyen kocsival és találkozhassam végre Pankával. Előtte már meséltek a kórházról azok akik már jártak ott, azon az osztályon ahova mi mentünk, mégis felkészületlenül ért a látvány, a környezet. Tudtam hogy csövek lesznek és inkubátor és lélegeztető, mégis elszörnyedtem mikor megláttam a pici lányomat fura szájacskával, vékonyan, meztelenül egy szál pelusban úgy hogy gépekkel van körbevéve és alszik békésen. Odajött egy kedves orvos aki elmesélte mi történt vele mióta itt van. Hogy éjjel egy erősebb amolyan rezgős lélegeztetőre kellett tenni, mert kevés volt neki a pumpás...és sajnos van egy ajak és szájpad hasadéka...és egy plusz ujjacska is...és elég súlyos az állapota...és várnunk kell a műtéttel amíg stabil lesz újra és elég a pumpás lélegeztető Neki.
Teljesen összezuhantam és nem akartam a kórházba visszamenni, nem tudtam volna még egy éjszakát ott tölteni, haza akartam menni a fiaimhoz, a családomhoz és habár Panka nélkül de otthon akartam lenni minél hamarabb. Szerencsére az orvosom megértő volt és ugyan a saját felelősségemre de elengedett a lelkemre kötve, hogy ha bármi baj van azonnal menjek vissza és nagyon vigyázzak magamra és pihenjek amennyit tudok otthon. Felüdülés volt látni újra a srácokat és kényelmes ágyban aludni, szerencsére voltam annyira fáradt és kimerült hogy ez sikerült is egész éjjel, addig sem járt az agyam a kórházban Panka körül.
Másnap újra mentünk hozzá, akkor egy doktornő elmondta hogy az állapota változatlan, várják hogy lekerüljön erről a lélegeztetőről, vért vettek tőle mert szerintük túl sok a véletlen baja a picinek. Elküldték kromoszómavizsgálatra amit ugyan mi is csináltattunk kettőt is, de szeretnék kizárni hogy genetikai gondja lenne a picinek. Ennek 3-4 hét mire megjön az eredménye, de hiszem hogy az rendben lesz és ennyi orvos nem tévedhet egy terhességnél.
Addig reméljük rendeződik a légzése és meg tudják műteni, hogy utána már tudjon gyógyulni.
Ma péntek van, d.e 11-kor értünk fel a kórházba és siettem be hozzá. Örömmel láttam hogy kivették az inkubátorból, reggel átkerült a pumpás lélegeztetőre, kapott kisruhát és sapit is, egyre formásabb és boldog vagyok hogy idáig eljutottunk. Beszéltünk ma Verebély professzorral is akit több hónapja hívtam fel és beszéltem vele kb 2 percet, ma mégis úgy fogadott minket mintha régóta ismernénk egymást. Elmondta hogy ha minden ilyen rendben lesz akkor jövő hét elején megműti és reméljük a gyógyulás útjára lépünk.
Köszönöm minden kedves ismerősnek az imákat és az aggódást. Köszönöm a türelmet, hogy nem kérdeztek egyenlőre. Még nehéz beszélni róla, főleg ha napjában többször is el kell mesélni ezért gondoltam leírom mindenkinek így nekem is könnyebb lesz.
Pest felé mindig megbeszélgettük Anyuval, hogy szerintünk mikor kell megint menni, mit fog mondani az orvos, mennyi időnk van még otthon maradni és reménykedtünk hogy minden úgy lesz ahogy elterveztük.
Rendszerint minden úgy történt ahogy elterveztük, mindig megkaptuk a következő időpontot amikor menni kell, addig ha minden rendben otthon maradhatunk. A gondolataim elterelésére munkaterápiára fogtam magam, gőzerővel varrtam szeptembertől kb karácsonyig amíg befért a pocakom a varrógéphez. Készültem Panka érkezésére, ruhácskákat rendezgettem, bútort festettem, takarót varrtam neki, a kis kuckóját szépítgettem hogy minden kész legyen mire megérkezik. Lassan elérkezett a karácsony és örültünk hogy még otthon lehetünk és minden rendben van velünk. Számításaink szerint a két ünnep között kell még mennünk, utána még egyszer az új évben és utána már bent kell majd maradnunk a kórházban. Ez így is lett. Dec. 30-án voltunk ultrahangon ahol nagyon örültünk, mert sem az amnionszalag, sem a flexiós kéz, sem a ciszták nem látszottak az agyban. Ott voltunk ahonnan indultunk "csak" egy rekeszizomsérvvel és a reménnyel hogy minden rendben lesz. A következő időpont január 9 volt ahova már csomaggal mentem ugyan, de reménykedtem, hogy még hazajöhetek egy picit, mert a mi számításaink szerint vagy 16 vagy 23 lett volna a szülés időpontja, kb ott voltunk 38-39 hetesek és ez volt a megcélzott időpont a szülésre. Január 9-én az ultrahangos doktornő szerint nagyon sok volt a magzatvíz, amit már előtte is mondogattak, de konkrétan nem írták rá soha, csak annyit hogy kicsit több. Most viszont nagyon soknak tűnt ezért be kellett feküdnöm a kórházba, nehogy idő előtt elfolyjon a magzatvíz és beinduljon a szülés.
Szerencsére kaptam egy nap haladékot, mert nem volt hely a kórházban így másnap reggelig még elrendezhettem itthon a gyerekeket, mindent rendesen bepakolhattam mert a kórházban jutott eszembe hogy ezt is meg azt is otthon felejtettem és izgultam hogy már csak egy hét és láthatom végre a kislányomat.
A kórházban töltött első pár nap elég keservesen telt, alig tudtam aludni a kényelmetlen ágyon, nagyon fájt mindenem, és alig vártam hogy megmondják a napját mikorra készüljek fel Panka érkezésére.
Harmath Doktornő nagyon kedves volt és elintézett mindent Nekünk, időpontokat egyeztetett a mentősökkel és a sebészekkel is hogy minden készenlétben álljon és a pici megkapjon minden lehetséges segítséget amire szüksége lehet. Az időpont így január 20-a reggel 8 órára lett kitűzve, amit csak egy sürgősebb már beindult szülés miatt csúsztattak el 10 órára.
Az ikreket 14 évvel és Leventét 9 évvel ezelőtt is spontán szültem így ez volt az első császáros szülésem ami miatt aggódtam kicsit mert nem tudtam mi vár rám, mennyivel lesz másabb mint a többi. Most már tudom hogy semmivel nem rosszabb vagy jobb, csak teljesen más. Elparavánozva egy függöny mögül hallgattam hogy hogyan emelik ki Pankát a pocakból és teszik mellém a szülésznő ölébe hogy végre láthassam ki is lakott odabent. Az első meglepetés ekkor ért minket mert láttuk, hogy szép formás, édes és mocorog viszont fura kicsit az arcocskája és nem tudtam miért. Mi ez és miért ilyen és rendben van-e és mekkora és hova vitték és hasonló kérdések kavarogtak bennem miközben elvitték én pedig ott feküdtem megsemmisülve, tudatlanul, fáradtan, zakatoló fejjel.
Apuka szerencsére bent lehetett a szülésnél, csak addig ment ki míg a picit elvitte a mentő így hamarosan visszaért és elmesélte hogy a kis Pankának volt olyan stabil az állapota hogy a mentősök rögtön tudták vinni a sebészetre, viszont amire nem számítottunk van egy ajak és szájpadhasadéka és egy ujjacskával többet számláltak meg a bal kezén. Nem értettem az egészet, miért, hogyan lehet ez, miért nem látták soha az ultrahangon pedig ezt nézik és látni kellett volna és mi van még amit esetleg nem tudunk és milyen állapotban lehet a sérv miatt és mikor láthatom egyáltalán?!? 24 keserves óra következett az intenzíven, ahová du. 1 órára bejöhettek a családtagok és elmondhatták hogy minden rendben, Panka ugyan géppel de lélegzik, pihenjem ki magam és próbáljak megnyugodni. D.e. 10-kor engedtek ki az intenzívről és a nőgyógyászati osztályra kerültem, mondván baba nélkül nem tesznek az újszülött osztályra így kaptam újra egy ágyat ahol elvileg még 4 napot el kell töltenem míg hazamehetek a kislányom nélkül, aki a másik kórházban van pár utcával messzebb tőlem. Azonnal mentem is az orvoshoz és kértem hogy engedjenek át a másik kórházba megnézni a picit. Szerencsére elég jól voltam így megengedték hogy Apa átvigyen kocsival és találkozhassam végre Pankával. Előtte már meséltek a kórházról azok akik már jártak ott, azon az osztályon ahova mi mentünk, mégis felkészületlenül ért a látvány, a környezet. Tudtam hogy csövek lesznek és inkubátor és lélegeztető, mégis elszörnyedtem mikor megláttam a pici lányomat fura szájacskával, vékonyan, meztelenül egy szál pelusban úgy hogy gépekkel van körbevéve és alszik békésen. Odajött egy kedves orvos aki elmesélte mi történt vele mióta itt van. Hogy éjjel egy erősebb amolyan rezgős lélegeztetőre kellett tenni, mert kevés volt neki a pumpás...és sajnos van egy ajak és szájpad hasadéka...és egy plusz ujjacska is...és elég súlyos az állapota...és várnunk kell a műtéttel amíg stabil lesz újra és elég a pumpás lélegeztető Neki.
Teljesen összezuhantam és nem akartam a kórházba visszamenni, nem tudtam volna még egy éjszakát ott tölteni, haza akartam menni a fiaimhoz, a családomhoz és habár Panka nélkül de otthon akartam lenni minél hamarabb. Szerencsére az orvosom megértő volt és ugyan a saját felelősségemre de elengedett a lelkemre kötve, hogy ha bármi baj van azonnal menjek vissza és nagyon vigyázzak magamra és pihenjek amennyit tudok otthon. Felüdülés volt látni újra a srácokat és kényelmes ágyban aludni, szerencsére voltam annyira fáradt és kimerült hogy ez sikerült is egész éjjel, addig sem járt az agyam a kórházban Panka körül.
Másnap újra mentünk hozzá, akkor egy doktornő elmondta hogy az állapota változatlan, várják hogy lekerüljön erről a lélegeztetőről, vért vettek tőle mert szerintük túl sok a véletlen baja a picinek. Elküldték kromoszómavizsgálatra amit ugyan mi is csináltattunk kettőt is, de szeretnék kizárni hogy genetikai gondja lenne a picinek. Ennek 3-4 hét mire megjön az eredménye, de hiszem hogy az rendben lesz és ennyi orvos nem tévedhet egy terhességnél.
Addig reméljük rendeződik a légzése és meg tudják műteni, hogy utána már tudjon gyógyulni.
Ma péntek van, d.e 11-kor értünk fel a kórházba és siettem be hozzá. Örömmel láttam hogy kivették az inkubátorból, reggel átkerült a pumpás lélegeztetőre, kapott kisruhát és sapit is, egyre formásabb és boldog vagyok hogy idáig eljutottunk. Beszéltünk ma Verebély professzorral is akit több hónapja hívtam fel és beszéltem vele kb 2 percet, ma mégis úgy fogadott minket mintha régóta ismernénk egymást. Elmondta hogy ha minden ilyen rendben lesz akkor jövő hét elején megműti és reméljük a gyógyulás útjára lépünk.
Köszönöm minden kedves ismerősnek az imákat és az aggódást. Köszönöm a türelmet, hogy nem kérdeztek egyenlőre. Még nehéz beszélni róla, főleg ha napjában többször is el kell mesélni ezért gondoltam leírom mindenkinek így nekem is könnyebb lesz.
2014. január 23., csütörtök
Panka története
Panka 2014. január 20-án született Budapesten a I. számú Női Klinikán. 2350gr-mal és 50cm-rel.
A terhesség 16. hetében elvégezték a vérvételből a genetikai vizsgálatot, ami már a koromból adódóan sem lett jó (37 évesen) ezért chorion biopsziát / kromoszómavizsgálatot csináltattunk hogy megtudjuk egészséges lesz-e a gyermekünk.
Az eredmények jók lettek, kimondták hogy egészséges kislányt hordok a szívem alatt, aminek én nagyon örültem. Nem terveztünk több gyerkőcöt a 3 fiú után, de ez a kis angyalka bekopogtatott hozzánk valamiért és én a föld felett szálltam egészen 1 hétig amikor vissza kellett mennem a kromoszómavizsgálat ultrahangos kontrolljára hogy minden rendben van-e.
Doktorúr megnézte az ultrahangot és csóválta a fejét hogy valami nem stimmel, de csak feltételezést tudott mondani miszerint nem érti hogy a kicsi szíve miért dobog a másik felén.
Hiába faggattam, csak annyit mondott kérne egy kardiológiai vizsgálatot, hogy biztos legyen a dolgában.
Másnap telefonált, hogy egyeztetett időpontot a kardiológiával, 1 hét múlva várnak minket, de a előtte menjek be hozzá, mert szeretné még egyszer megnézni a kicsit hátha többet lát belőle.
Újabb véget nem érő 1 hét következett és reménykedtem hogy csak valami tévedés lehet.
Szeptember 21-én a kardiológia előtt mentem ismét hozzá, de most már biztosan látta a gondot, a kicsinek rekeszizom sérve van.
Csak feküdtem és szólni sem tudtam, hallani sem hallottam előtte ilyen betegségről, hogy mivel jár, mi ez, lehet-e ilyenkor tenni valamit, csak annyit tudtam kinyögni, hogy ezt miért nem látták a genetikai vizsgálaton?!
Együttérzően annyit mondott hogy nagyon sajnálja, de ez fejlődési rendellenesség, genetikailag nem kimutatható, sajnos a babák 40%át elveszítik születés előtt, vagy születés után nem sokkal, de ne bánkódjak fiatal vagyok még lehet még gyermekünk.
Megsemmisülve jöttem ki a rendelőből teljesen zavarodottan így mentünk át a kardiológiára ahol egy kedves doktornő ismét megnézte a picit.
Elmagyarázta, hogy ez a betegség arról szól, hogy a rekeszizma nyitott, ezért a hasi szervek felcsúsznak a mellkasba, ahol elnyomják a szívet és a fejlődő tüdőt amit ilyenkor nem lehet megjósolni hogy fog fejlődni.
A kis szíve viszont nagyon erős volt, jól működött, szépen kifejlődött talán ezért kérdezte meg a doktornő gondoltunk-e arra hogy megtartsuk ezt a gyermeket. Még mindig kábultan csak annyit tudtam mondani, hogy nem is gondoltunk arra hogy elvetessük. Hiszen alig vártuk már ezt a kislányt és reggel még úgy indultam otthonról hogy minden rendben lesz, nem lehet semmi baj.
Kb 22. hetesek voltunk akkor és teljesen tanácstalanok hogy mi legyen most. Kaptunk 60% esélyt az életre, úgy hogy bármikor vége lehet az álomnak és leállhat a szíve még odabent, de ha megszületik akkor is rögtön műteni kell, hogy a szerveit visszategyék a megfelelő helyre, ami szintén kockázatokkal jár.
Nehéz volt eldönteni mit tegyünk, dobjuk el azt a pici esélyt és vegyük el mi az életét, vagy vágjunk bele a bizonytalanba, remélve hogy erős lesz és kibírja legalább a 37. hétig odabent, estlegesen vállaljunk be egy beteg gyermeket a 3 egészséges mellé. Abban biztosak voltunk hogy nem bírnánk feldolgozni és megbirkózni azzal hogy beteg gyermeket neveljünk egy életen át és nincs szívünk ahhoz hogy évekig a szenvedését nézzük. Az orvos szerint maradandó károsodással nem jár ez a betegség, vagy lesz babánk, vagy nem, így maradt Panka a pocakban és reméltük hogy lesz olyan erős hogy kibírja még bent az előtte álló 18 hetet.
Ismerősöktől és az internetről is érdeklődtünk hogy az országban ki foglalkozik ezzel a betegséggel, így jutottunk el a dr. Verebély Tibor sebész professzorhoz akit felhívtam telefonon és nagy meglepetésemre személyesen vette fel a telefont. Nagyon segítőkészen elmondta, hogy hozzá már csak a megszületett babák kerülnek, előtte keressünk egy neonatológust és egy szülész-nőgyógyászt aki végig kíséri a terhességet, levezeti a szülést és ha stabil a pici akkor viszik is rögtön hozzájuk a sebészetre. Mivel nem ismertem senkit ezért Dr. Harmath Ágnes neonatológust ajánlotta a SOTE I. Női Klinikájáról. Rögtön tárcsáztam a doktornőt is aki szintén hihetetlen kedvességgel mintha régóta ismernénk egymást adott felvilágosítást és mivel orvosom sem volt Pesten ajánlotta Dr. Csaba Ákos szülész-nőgyógyászt akit fel sem kellett hívnom mert a Doktornő rögtön intézett nekünk mindent. Kérte hogy este hívjam vissza hogy mikor tudunk személyesen találkozni a Doktor Úrral, de kb fél óra múlva már csörgött is a telefon, hogy mindent megbeszélt, várnak miket másnap a kórházban egy személyes találkozóra. El sem hittem hogy kb 1 óra alatt sikerült időpontot kapnom egy olyan kórházba egy olyan "csapathoz" akik gyakorlottak az ilyen betegségben, az országban a letapasztaltabbak közé tartoznak és segíthetnek nekünk a kislányunkat meggyógyítani.
Másnap ott voltunk a kórházban és vártuk Harmath Doktornőt a portán aki már szaladt is fel a lépcsőn hozzánk, egy gyors bemutatkozás után mondta hogy akkor most szaladjunk mi is vele a 2. emeletre, mert Csaba Doktor éppen műt, de két műtét között kijön megbeszélni a részleteket. 5 perc alatt megbeszéltük hogy vállalja a terhesgondozást és ettől kezdve hozzá jártunk heti- kétheti rendszerességgel terhesgondozásra.
A terhesség 16. hetében elvégezték a vérvételből a genetikai vizsgálatot, ami már a koromból adódóan sem lett jó (37 évesen) ezért chorion biopsziát / kromoszómavizsgálatot csináltattunk hogy megtudjuk egészséges lesz-e a gyermekünk.
Az eredmények jók lettek, kimondták hogy egészséges kislányt hordok a szívem alatt, aminek én nagyon örültem. Nem terveztünk több gyerkőcöt a 3 fiú után, de ez a kis angyalka bekopogtatott hozzánk valamiért és én a föld felett szálltam egészen 1 hétig amikor vissza kellett mennem a kromoszómavizsgálat ultrahangos kontrolljára hogy minden rendben van-e.
Doktorúr megnézte az ultrahangot és csóválta a fejét hogy valami nem stimmel, de csak feltételezést tudott mondani miszerint nem érti hogy a kicsi szíve miért dobog a másik felén.
Hiába faggattam, csak annyit mondott kérne egy kardiológiai vizsgálatot, hogy biztos legyen a dolgában.
Másnap telefonált, hogy egyeztetett időpontot a kardiológiával, 1 hét múlva várnak minket, de a előtte menjek be hozzá, mert szeretné még egyszer megnézni a kicsit hátha többet lát belőle.
Újabb véget nem érő 1 hét következett és reménykedtem hogy csak valami tévedés lehet.
Szeptember 21-én a kardiológia előtt mentem ismét hozzá, de most már biztosan látta a gondot, a kicsinek rekeszizom sérve van.
Csak feküdtem és szólni sem tudtam, hallani sem hallottam előtte ilyen betegségről, hogy mivel jár, mi ez, lehet-e ilyenkor tenni valamit, csak annyit tudtam kinyögni, hogy ezt miért nem látták a genetikai vizsgálaton?!
Együttérzően annyit mondott hogy nagyon sajnálja, de ez fejlődési rendellenesség, genetikailag nem kimutatható, sajnos a babák 40%át elveszítik születés előtt, vagy születés után nem sokkal, de ne bánkódjak fiatal vagyok még lehet még gyermekünk.
Megsemmisülve jöttem ki a rendelőből teljesen zavarodottan így mentünk át a kardiológiára ahol egy kedves doktornő ismét megnézte a picit.
Elmagyarázta, hogy ez a betegség arról szól, hogy a rekeszizma nyitott, ezért a hasi szervek felcsúsznak a mellkasba, ahol elnyomják a szívet és a fejlődő tüdőt amit ilyenkor nem lehet megjósolni hogy fog fejlődni.
A kis szíve viszont nagyon erős volt, jól működött, szépen kifejlődött talán ezért kérdezte meg a doktornő gondoltunk-e arra hogy megtartsuk ezt a gyermeket. Még mindig kábultan csak annyit tudtam mondani, hogy nem is gondoltunk arra hogy elvetessük. Hiszen alig vártuk már ezt a kislányt és reggel még úgy indultam otthonról hogy minden rendben lesz, nem lehet semmi baj.
Kb 22. hetesek voltunk akkor és teljesen tanácstalanok hogy mi legyen most. Kaptunk 60% esélyt az életre, úgy hogy bármikor vége lehet az álomnak és leállhat a szíve még odabent, de ha megszületik akkor is rögtön műteni kell, hogy a szerveit visszategyék a megfelelő helyre, ami szintén kockázatokkal jár.
Nehéz volt eldönteni mit tegyünk, dobjuk el azt a pici esélyt és vegyük el mi az életét, vagy vágjunk bele a bizonytalanba, remélve hogy erős lesz és kibírja legalább a 37. hétig odabent, estlegesen vállaljunk be egy beteg gyermeket a 3 egészséges mellé. Abban biztosak voltunk hogy nem bírnánk feldolgozni és megbirkózni azzal hogy beteg gyermeket neveljünk egy életen át és nincs szívünk ahhoz hogy évekig a szenvedését nézzük. Az orvos szerint maradandó károsodással nem jár ez a betegség, vagy lesz babánk, vagy nem, így maradt Panka a pocakban és reméltük hogy lesz olyan erős hogy kibírja még bent az előtte álló 18 hetet.
Ismerősöktől és az internetről is érdeklődtünk hogy az országban ki foglalkozik ezzel a betegséggel, így jutottunk el a dr. Verebély Tibor sebész professzorhoz akit felhívtam telefonon és nagy meglepetésemre személyesen vette fel a telefont. Nagyon segítőkészen elmondta, hogy hozzá már csak a megszületett babák kerülnek, előtte keressünk egy neonatológust és egy szülész-nőgyógyászt aki végig kíséri a terhességet, levezeti a szülést és ha stabil a pici akkor viszik is rögtön hozzájuk a sebészetre. Mivel nem ismertem senkit ezért Dr. Harmath Ágnes neonatológust ajánlotta a SOTE I. Női Klinikájáról. Rögtön tárcsáztam a doktornőt is aki szintén hihetetlen kedvességgel mintha régóta ismernénk egymást adott felvilágosítást és mivel orvosom sem volt Pesten ajánlotta Dr. Csaba Ákos szülész-nőgyógyászt akit fel sem kellett hívnom mert a Doktornő rögtön intézett nekünk mindent. Kérte hogy este hívjam vissza hogy mikor tudunk személyesen találkozni a Doktor Úrral, de kb fél óra múlva már csörgött is a telefon, hogy mindent megbeszélt, várnak miket másnap a kórházban egy személyes találkozóra. El sem hittem hogy kb 1 óra alatt sikerült időpontot kapnom egy olyan kórházba egy olyan "csapathoz" akik gyakorlottak az ilyen betegségben, az országban a letapasztaltabbak közé tartoznak és segíthetnek nekünk a kislányunkat meggyógyítani.
Másnap ott voltunk a kórházban és vártuk Harmath Doktornőt a portán aki már szaladt is fel a lépcsőn hozzánk, egy gyors bemutatkozás után mondta hogy akkor most szaladjunk mi is vele a 2. emeletre, mert Csaba Doktor éppen műt, de két műtét között kijön megbeszélni a részleteket. 5 perc alatt megbeszéltük hogy vállalja a terhesgondozást és ettől kezdve hozzá jártunk heti- kétheti rendszerességgel terhesgondozásra.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)