Tavaly sem feledtünk és idén sincs ez másképp...Ugyanúgy hiányzol...
Aggódva vártuk 1 éve még hogy ki érkezik hozzánk. Lassan 8 hónapja megérkezett, egészségesen, gyönyörűen és azóta is vidáman <3 Köszönjük hogy vigyáztál Rá!  Álmában nagyon hasonlít Rád.. Sokszor nézem éjjel ahogy szuszog mellettem. Kicsi bátyád is nagyon szereti, de ritkán múlik el nap hogy ne emlegetne Téged. Pár hete megkérdezte, hogy ha kívánhatnám hogy itt legyél, de az lenne az ára hogy Ákos nem lenne, kívánnám-e ?! Nem tudtam válaszolni...és azóta sem tudom mit kívánnék....  Mindketten itt vagytok már a szívemben és bárcsak mindketten itt szuszognátok mellettem...  Sajnos nem így van...a Te szuszogásodat már csak az emlékeimben hallom......de tudom hogy itt  vagy velünk... és mindig Te maradsz Nekünk eső után a szivárvány...   
Boldog születésnapot drága Pankám, bárhol is légy....

Drága 2 évesem... Vigyázzanak Rád az Angyalok <3 <3 <3 

Mikor elkezdtem írni a blogot még reménykedtem abban hogy az én pici lányom egyszer majd elolvassa, hogy megismerje a történetét. Ezek a reményeim tegnapelőtt egy esős áprilisi délelőttön végleg szertefoszlottak. Panka elment.....  Pont olyan váratlanul ahogy érkezett és pont olyan esős napon mint mikor megszületett. A születése napján hajnalban kinéztem az ablakon és láttam hogy esik...nagyon esik..akkor nem értettem még miért sírnak az angyalok, hiszen ma érkezik az én gyönyörű kislányom. Aztán lassan megértettem...én is csak sírni tudtam...sokat és sokáig. Aztán ahogy múltak a hetek és egyre jobban megismertem ezt a kis Csodalányt egyre boldogabb lettem a sok keserves baj mellett is. Elfogadtam hogy ilyen és reménykedtem hogy betegen is ittmarad velünk. Igyekeztem sokat vele lenni, mert tudtam hogy szüksége van rám és nekem is pont annyira szükségem volt Rá. Nem gondoltam hogy ilyen kevés időnk lesz együtt, nem gondoltam hogy ilyen gyorsan útnak indul. Ha tudtam volna egyetlen percre sem hagytam volna magára. Félve mentem minden nap hozzá, hogy vajon vár-e rám, nincs-e baja?! Minden nap félve csengettem be az ajtón és reménykedtem hogy rögtön beengednek mert akkor biztos nincs baj. Csütörtök reggel is csengettem mint mindig és az érkező nővérke ijedten nézett rám. Bekukkantottam a válla felett és láttam hogy Panka körül sokan állnak. A szobája pont a bejárattal szemben volt az üvegablakokon pont odaláttam. Beljebb hívtak és két orvos jött elém ami már magában rosszat jelentett. Éreztem hogy baj van.  Már csak abban reménykedtem hogy itt van még, hogy nem indult útnak, hogy megvárt míg jövök ahogy azt kértem Tőle minden este mikor hazamentem. Az orvosokat is kértem hogy ha bármikor úgy látják hogy nagy a baj, szóljanak mert ott szeretnék lenni. Ott kell lennem ha mennie kell, fognom kell a kezét és erőt adni Neki ha szüksége van rá. Elmondták hogy éjjel rosszul lett és reggelre sikerül valamelyest stabilizálni az állapotát, de kritikus a helyzet, nem tudnak semmi jóval biztatni. Kértem Lacit hogy jöjjön, mert félek hogy eljött az idő mennie kell. Csak sírtunk együtt és vártuk mi lesz. Az orvosok tették a dolgukat némán és pár óra múlva közölték hogy sajnos nem tudnak mit tenni. Nem használ már semmilyen gyógyszer, az anyagcseréje felbomlott és nem tudják már stabilizálni az állapotát. Kiadták a karomba hogy még egyszer utoljára ölelhessem és csak zokogtunk együtt miközben a gépeken egyre alacsonyabbak lettek a számok és végül már csak a sípolást hallottuk. Érthetetlen volt hogy mikor már vérnyomás sem volt a pici szíve még mindig dobogott. Az a pici szív aminek orvosilag nagyon betegnek kellett volna lenni és ami mégis olyan egészséges volt hogy eljuttatta idáig  a mi kis CsodaPankánkat. Csoda volt maga is, csoda hogy megfogant, hogy boldogan lubickolt egészségesen 39 hétig a pocakban, csoda volt hogy  kijátszott egy halom orvost és senkinek nem mutatta meg a betegségét, talán tudva azt hogy elvetettük volna és akkor sosem ismerhetjük meg. Csoda volt az ittléte is és csodálatos volt együtt lenni vele.  Véletlenek nincsenek, minden történik valamiért. Iszonyatosan fáj, de biztosan rá volt szükségünk. Tanítani jött minket és amit tanított csak Tőle tanulhattuk meg. Nem mondom, kihagytam volna ezt a leckét, de efelett nem rendelkezhetek. A sorsunk meg van írva előre és ez ellen senki nem tehet. Nem tudtam volna másképp csinálni, nem tudtam volna többet adni neki, nem tehettem semmi mást, csak elfogadtam Őt úgy ahogy volt és szerettem amíg itt volt és szeretni fogom amíg csak élek...          Drága kicsi Pankám, nagyon hiányzol!!! 

Ma ismét szülinapunk van, éppen a 11. heti:)  Isten Éltessen Drága Kislányom! Nagy vigasság nem lesz sajnos, de a napocska csodásan ragyog ma Nekünk. Remélem ez kicsit megnyugtatja Pankát is és olyan nyugodtan fog szundikálni ma is, mint azt tegnap tette. Szörnyű látni ha nyugtalan vagy sírdogál, bár szerencsére ez ritkán fordul elő. Nem tudom mit érezhet, mit gondolhat, nézem sokszor sokáig és próbálom kitalálni hogy mit szeretne elmondani miközben néz rám kedvesen vagy nyugodtan szundikál. Pénteken este nagyon megijesztett, sosem volt még olyan nyugtalan és olyan keserves sírást sem láttam még az arcán. Estére nagyon elfáradt az értékei is nagyon rosszak voltak és csak nézett rám mintha kérni szeretne tőlem valamit. Sokat mesélek Neki a családról, a tesókról, a tavaszi napsütésről és sokszor "megbeszéltük" hogy Neki is meg kell ismerkedni velük. Megbeszéltük hogy haza kell jönnie mert a testvéreit mindenképpen meg kell ismernie, anélkül nem hagyhat itt minket, nem indulhat tovább az úton. A fiúkkal is beszélgetünk otthon, Ők is szeretnének találkozni Pankával, de sajnos a kórház szabályai ezt nem engedik meg. Többször kértem hogy csak egyszer had menjenek be hozzá, mert nem tudjuk lesz-e lehetőségük otthon találkozni, de eddig nem kaptunk rá engedélyt. Péntek este ahogy néztem a lányomat úgy éreztem menni akar és csak erre a találkozásra vár. Kértem hogy csak egy napot várjon amíg elintézek mindent és reménykedtem hogy kitart és várni fog rám reggel. Éjszaka mindent végiggondoltam és reggel boldog voltam hogy izgatottan várt rám. Olyan izgatottan amilyennek még sosem láttam. A nővérek és én sem tudtam megnyugtatni annyira kapálózott. Kiadták az ölembe hátha ott megnyugszik, de ott is csak egy órányi mocorgás és cumizás! után nyugodott meg. Még sosem cumizott. Pesten próbálkoztak vele, de fintorogva tolta el, most meg csak rágta, rágta azt a cumit. Nem tudtam hogy fáj valamije, vagy izgatott valamiért de nem volt jó érzésem vele kapcsolatban.  Délelőtt újra engedélyt kértem és kaptam arra hogy a család és a fiúk találkozhassanak Pankával. Kértem hogy megkeresztelhessük Őt a kórházban, mert ezt sem szerettem volna elmulasztani így hogy nem tudom mennyi időnk van még együtt. Ez fontos volt Nekem, mert ha templomba nem is járunk rendszeresen mégis hiszünk és igyekszünk becsületesen, szeretetben élni. Talán Pankának  is fontos volt ez a találkozás mert mire Laci bácsi  odaért a kórházba már ismét nyugodtan aludt. Talán ez adott újra erőt Neki és a család látogatása, mert aznap végigaludta a délutánt:) Vasárnap is nyugodtan szundikálva telt a napja és az értékei is jobbak lettek egy picit.  Nem tudom mit hoz a holnap, de boldog vagyok hogy ezek a találkozások sikerültek. Biztos vagyok benne hogy nem véletlenül jött el hozzánk, dolga van velünk és tanítani nekünk valamit amire csak Ő tud megtanítani minket a beteg kis testével és a gyönyörű lelkével.   A szívem szakad meg érte minden nap, mert tudom hogy nem így kéne és nem ott, mégis boldog vagyok mikor mellette lehetek.
Köszönöm mindenkinek a támogatást, a biztató szavakat és az imákat is amik Pankáért szólnak. 

Ismét eltelt egy hét és Panka holnap lesz 10 hetes. Ezt már fél lábbal itthon ünnepelheti, mert pénteken tett egy nagy utazás a Cerny mentőszolgálat és az I. sz. gyermeksebészet jóvoltából és hazaruccant a mi kis városi kórházunkba hogy ezután itt "lakjon" pár utcával arrébb az otthonától:) Ez egy kis félelemmel és aggodalommal töltött el hogy hogyan fogja viselni az új helyet, helyzetet, egy új "családot" akik gondoskodnak róla. De egyben örültem is, hiszen itt lesz a közelben és több időt tölthetünk együtt, nem kell 2-3 órát autókáznom míg eljutok hozzá és ezt az időt is vele és a családdal tölthetem.
Elbúcsúzni sem volt időnk Pesten olyan hirtelen érkezett a hír hogy "hazajöhet". Hiányozni fognak a pesti nővérkék, akik olyan szakértelemmel és odaadással ápolták Pankát,  a kedves doktorbácsik akik mondtak sokszor olyat is amit nem szerettünk volna hallani, mégis a legnagyobb tudásuk szerint és a legemberibb módon segítettek Nekünk és Pankának is. Timi és Ancsa akik egyszerűen betoppantak az életünkbe egy szál gitárral és olyan sokat segítettek mikor szükségem volt pár bíztató szóra és muzsikáltak Pankának ami tudom hogy sokat jelentett Neki is. És Réka aki még azt is elintézte hogy az utolsó ott töltött napunkon Viktor bejöhessen fotózni és megörökítsen minket ölemben pihenő Pankával:)  Nem tudom hogy fogom tudni Nekik meghálálni mindezt és kifejezni sem tudom hogy ez mekkora segítség volt számomra. A fotózáson már régóta agyaltam de esélyem sem volt bevinni egy profi fotóst egy ilyen "zárt" osztályra ahová csak a szülők mehetnek be. És hogy pont ezen a csodaszép tavaszi napon történt talán ez sem véletlen, talán az angyalok küldték Őket megint, talán azok az angyalok akik pont 14 évvel ezelőtt március 27-én küldték nekünk a mi két "pici" fiúnkat:))
Pénteken már "itthon" találkoztam újra Pankával. Az utat jól viselte, végig aludt a mentőben és Brandt doktor szerint csak Tatabánya határában emelte magasba a kezét, mondván győzelem hazaértünk:)  Este elég nyűgös volt szegénykém, mert betették egy inkubátorba amihez nincs hozzászokva hiszen Pesten nyitott ágyban volt nem egy dobozban. Másnapra ugyan megszokta a helyzetet és szombat d.u-ra már nem volt olyan nyugtalan, azért remélem kikerül ebből minél előbb. Sajnos itt a lélegeztetett  babákat nem teszik kiságyba ezért kapta az inkubátort. Ma már teljesen nyugodtan töltötte a napot. Szinte egész nap aludt és ha fent volt akkor is többnyire békésen nézelődött. Általában így szokta Pesten is úgyhogy örülök hogy jól van és ha nem is itthon, de legalább a közelemben tudhatom. 

Eltelt egy hónap mióta nem írtam. Többször nekiálltam, de valahogy ez sem megy mostanában. Annyira zavaros minden és annyira nehéz átállni erre az "új" helyzetre. Vártunk egy gyógyítható beteg kislányt aki pár hét alatt gyógyíthatatlan beteg lett egy "élettel összeegyeztethetetlen" szindrómával. Napjaim nagy részében ezt az utolsó pár szót kiradírozom az elmémből, ilyenkor tudok "boldog" lenni, mosolyogni és reménykedni.  De ez már nem egy harc lesz Pankának hanem egy életre szóló csata amivel folyton kűzdenie kell. Eddig ügyesen vívta a harcokat, remélem ezután is így lesz.  Az elmúlt hónapban erősödött a tüdeje, bár a lélegeztetőt még nem tudták elvenni Tőle teljesen. Napokat volt nélküle, de mindig vissza kellett tenni, mert estek az értékei. Múlt héten a májával is gondok adódtak, de szerencsére semmi szervi elváltozást nem találtak és a fertőzést is kizárták. Még sárga a bőre eléggé de a székletből ítélve rendeződni látszik a dolog.   Volt két műtétje is amit meg kellett lépni az orvosoknak egy ilyen összetett problémával. Kapott egy gégeszondát amin keresztül lélegeztetik és egy gyomorszondát amin keresztül etetni tudják. Nagyon szörnyen hangzik, de szüksége volt rá az életben maradáshoz.
Sokszor visszabukott a tej ami a szájpadhasadék miatt be tud folyni a tüdejébe ezzel folyamatos tüdőgyulladást okozva. A szájában lévő tubus pedig hosszútávon Pankának is kellemetlen volt és a  száját sem tudják így "rendbe hozni". Így most a tüdőgyulladása elmúlt és végre látom a mosolyt is a szája sarkában:) Még sokat alszik...elvégre mit is csinálhatna egész nap?!?..de ha fent van édesen nézelődik:)
Szerencsére nyugodt baba, a nővérek is úgy látják hogy csak akkor sírdogál ha fázik...mert folyton fázik...és mikor tele van a pelus. A ringató alapítvány jóvoltából Timi és Ancsa gitározik és énekel Neki délutánonként, akiket az Ég is Nekünk küldött, mert január óta muzsikálnak a babáknak a kórházban. Szerdán Panka aludt éppen mikor Ancsa megérkezett, de ahogy megpendítette a gitárt a másik szobában rögtön kinyitotta a szemét:)). Aztán csendben visszaaludt, ahogy énekeltem Neki, de biztos vagyok benne hogy nem véletlenül akkor pattant ki a szeme. Nagyon érzékeli a külvilágot, az érintéseket és egyre többet látom nyitva a szemecskéjét. Talán érzi a tavaszt és tudja hogy az első napsütésre vártuk haza. Sajnos ez még nem jött össze de remélem minél előbb itthon lehet és megismerheti a családot és a barátokat.