Mikor elkezdtem írni a blogot még reménykedtem abban hogy az én pici lányom egyszer majd elolvassa, hogy megismerje a történetét. Ezek a reményeim tegnapelőtt egy esős áprilisi délelőttön végleg szertefoszlottak. Panka elment.....  Pont olyan váratlanul ahogy érkezett és pont olyan esős napon mint mikor megszületett. A születése napján hajnalban kinéztem az ablakon és láttam hogy esik...nagyon esik..akkor nem értettem még miért sírnak az angyalok, hiszen ma érkezik az én gyönyörű kislányom. Aztán lassan megértettem...én is csak sírni tudtam...sokat és sokáig. Aztán ahogy múltak a hetek és egyre jobban megismertem ezt a kis Csodalányt egyre boldogabb lettem a sok keserves baj mellett is. Elfogadtam hogy ilyen és reménykedtem hogy betegen is ittmarad velünk. Igyekeztem sokat vele lenni, mert tudtam hogy szüksége van rám és nekem is pont annyira szükségem volt Rá. Nem gondoltam hogy ilyen kevés időnk lesz együtt, nem gondoltam hogy ilyen gyorsan útnak indul. Ha tudtam volna egyetlen percre sem hagytam volna magára. Félve mentem minden nap hozzá, hogy vajon vár-e rám, nincs-e baja?! Minden nap félve csengettem be az ajtón és reménykedtem hogy rögtön beengednek mert akkor biztos nincs baj. Csütörtök reggel is csengettem mint mindig és az érkező nővérke ijedten nézett rám. Bekukkantottam a válla felett és láttam hogy Panka körül sokan állnak. A szobája pont a bejárattal szemben volt az üvegablakokon pont odaláttam. Beljebb hívtak és két orvos jött elém ami már magában rosszat jelentett. Éreztem hogy baj van.  Már csak abban reménykedtem hogy itt van még, hogy nem indult útnak, hogy megvárt míg jövök ahogy azt kértem Tőle minden este mikor hazamentem. Az orvosokat is kértem hogy ha bármikor úgy látják hogy nagy a baj, szóljanak mert ott szeretnék lenni. Ott kell lennem ha mennie kell, fognom kell a kezét és erőt adni Neki ha szüksége van rá. Elmondták hogy éjjel rosszul lett és reggelre sikerül valamelyest stabilizálni az állapotát, de kritikus a helyzet, nem tudnak semmi jóval biztatni. Kértem Lacit hogy jöjjön, mert félek hogy eljött az idő mennie kell. Csak sírtunk együtt és vártuk mi lesz. Az orvosok tették a dolgukat némán és pár óra múlva közölték hogy sajnos nem tudnak mit tenni. Nem használ már semmilyen gyógyszer, az anyagcseréje felbomlott és nem tudják már stabilizálni az állapotát. Kiadták a karomba hogy még egyszer utoljára ölelhessem és csak zokogtunk együtt miközben a gépeken egyre alacsonyabbak lettek a számok és végül már csak a sípolást hallottuk. Érthetetlen volt hogy mikor már vérnyomás sem volt a pici szíve még mindig dobogott. Az a pici szív aminek orvosilag nagyon betegnek kellett volna lenni és ami mégis olyan egészséges volt hogy eljuttatta idáig  a mi kis CsodaPankánkat. Csoda volt maga is, csoda hogy megfogant, hogy boldogan lubickolt egészségesen 39 hétig a pocakban, csoda volt hogy  kijátszott egy halom orvost és senkinek nem mutatta meg a betegségét, talán tudva azt hogy elvetettük volna és akkor sosem ismerhetjük meg. Csoda volt az ittléte is és csodálatos volt együtt lenni vele.  Véletlenek nincsenek, minden történik valamiért. Iszonyatosan fáj, de biztosan rá volt szükségünk. Tanítani jött minket és amit tanított csak Tőle tanulhattuk meg. Nem mondom, kihagytam volna ezt a leckét, de efelett nem rendelkezhetek. A sorsunk meg van írva előre és ez ellen senki nem tehet. Nem tudtam volna másképp csinálni, nem tudtam volna többet adni neki, nem tehettem semmi mást, csak elfogadtam Őt úgy ahogy volt és szerettem amíg itt volt és szeretni fogom amíg csak élek...          Drága kicsi Pankám, nagyon hiányzol!!! 

Ma ismét szülinapunk van, éppen a 11. heti:)  Isten Éltessen Drága Kislányom! Nagy vigasság nem lesz sajnos, de a napocska csodásan ragyog ma Nekünk. Remélem ez kicsit megnyugtatja Pankát is és olyan nyugodtan fog szundikálni ma is, mint azt tegnap tette. Szörnyű látni ha nyugtalan vagy sírdogál, bár szerencsére ez ritkán fordul elő. Nem tudom mit érezhet, mit gondolhat, nézem sokszor sokáig és próbálom kitalálni hogy mit szeretne elmondani miközben néz rám kedvesen vagy nyugodtan szundikál. Pénteken este nagyon megijesztett, sosem volt még olyan nyugtalan és olyan keserves sírást sem láttam még az arcán. Estére nagyon elfáradt az értékei is nagyon rosszak voltak és csak nézett rám mintha kérni szeretne tőlem valamit. Sokat mesélek Neki a családról, a tesókról, a tavaszi napsütésről és sokszor "megbeszéltük" hogy Neki is meg kell ismerkedni velük. Megbeszéltük hogy haza kell jönnie mert a testvéreit mindenképpen meg kell ismernie, anélkül nem hagyhat itt minket, nem indulhat tovább az úton. A fiúkkal is beszélgetünk otthon, Ők is szeretnének találkozni Pankával, de sajnos a kórház szabályai ezt nem engedik meg. Többször kértem hogy csak egyszer had menjenek be hozzá, mert nem tudjuk lesz-e lehetőségük otthon találkozni, de eddig nem kaptunk rá engedélyt. Péntek este ahogy néztem a lányomat úgy éreztem menni akar és csak erre a találkozásra vár. Kértem hogy csak egy napot várjon amíg elintézek mindent és reménykedtem hogy kitart és várni fog rám reggel. Éjszaka mindent végiggondoltam és reggel boldog voltam hogy izgatottan várt rám. Olyan izgatottan amilyennek még sosem láttam. A nővérek és én sem tudtam megnyugtatni annyira kapálózott. Kiadták az ölembe hátha ott megnyugszik, de ott is csak egy órányi mocorgás és cumizás! után nyugodott meg. Még sosem cumizott. Pesten próbálkoztak vele, de fintorogva tolta el, most meg csak rágta, rágta azt a cumit. Nem tudtam hogy fáj valamije, vagy izgatott valamiért de nem volt jó érzésem vele kapcsolatban.  Délelőtt újra engedélyt kértem és kaptam arra hogy a család és a fiúk találkozhassanak Pankával. Kértem hogy megkeresztelhessük Őt a kórházban, mert ezt sem szerettem volna elmulasztani így hogy nem tudom mennyi időnk van még együtt. Ez fontos volt Nekem, mert ha templomba nem is járunk rendszeresen mégis hiszünk és igyekszünk becsületesen, szeretetben élni. Talán Pankának  is fontos volt ez a találkozás mert mire Laci bácsi  odaért a kórházba már ismét nyugodtan aludt. Talán ez adott újra erőt Neki és a család látogatása, mert aznap végigaludta a délutánt:) Vasárnap is nyugodtan szundikálva telt a napja és az értékei is jobbak lettek egy picit.  Nem tudom mit hoz a holnap, de boldog vagyok hogy ezek a találkozások sikerültek. Biztos vagyok benne hogy nem véletlenül jött el hozzánk, dolga van velünk és tanítani nekünk valamit amire csak Ő tud megtanítani minket a beteg kis testével és a gyönyörű lelkével.   A szívem szakad meg érte minden nap, mert tudom hogy nem így kéne és nem ott, mégis boldog vagyok mikor mellette lehetek.
Köszönöm mindenkinek a támogatást, a biztató szavakat és az imákat is amik Pankáért szólnak. 

Ismét eltelt egy hét és Panka holnap lesz 10 hetes. Ezt már fél lábbal itthon ünnepelheti, mert pénteken tett egy nagy utazás a Cerny mentőszolgálat és az I. sz. gyermeksebészet jóvoltából és hazaruccant a mi kis városi kórházunkba hogy ezután itt "lakjon" pár utcával arrébb az otthonától:) Ez egy kis félelemmel és aggodalommal töltött el hogy hogyan fogja viselni az új helyet, helyzetet, egy új "családot" akik gondoskodnak róla. De egyben örültem is, hiszen itt lesz a közelben és több időt tölthetünk együtt, nem kell 2-3 órát autókáznom míg eljutok hozzá és ezt az időt is vele és a családdal tölthetem.
Elbúcsúzni sem volt időnk Pesten olyan hirtelen érkezett a hír hogy "hazajöhet". Hiányozni fognak a pesti nővérkék, akik olyan szakértelemmel és odaadással ápolták Pankát,  a kedves doktorbácsik akik mondtak sokszor olyat is amit nem szerettünk volna hallani, mégis a legnagyobb tudásuk szerint és a legemberibb módon segítettek Nekünk és Pankának is. Timi és Ancsa akik egyszerűen betoppantak az életünkbe egy szál gitárral és olyan sokat segítettek mikor szükségem volt pár bíztató szóra és muzsikáltak Pankának ami tudom hogy sokat jelentett Neki is. És Réka aki még azt is elintézte hogy az utolsó ott töltött napunkon Viktor bejöhessen fotózni és megörökítsen minket ölemben pihenő Pankával:)  Nem tudom hogy fogom tudni Nekik meghálálni mindezt és kifejezni sem tudom hogy ez mekkora segítség volt számomra. A fotózáson már régóta agyaltam de esélyem sem volt bevinni egy profi fotóst egy ilyen "zárt" osztályra ahová csak a szülők mehetnek be. És hogy pont ezen a csodaszép tavaszi napon történt talán ez sem véletlen, talán az angyalok küldték Őket megint, talán azok az angyalok akik pont 14 évvel ezelőtt március 27-én küldték nekünk a mi két "pici" fiúnkat:))
Pénteken már "itthon" találkoztam újra Pankával. Az utat jól viselte, végig aludt a mentőben és Brandt doktor szerint csak Tatabánya határában emelte magasba a kezét, mondván győzelem hazaértünk:)  Este elég nyűgös volt szegénykém, mert betették egy inkubátorba amihez nincs hozzászokva hiszen Pesten nyitott ágyban volt nem egy dobozban. Másnapra ugyan megszokta a helyzetet és szombat d.u-ra már nem volt olyan nyugtalan, azért remélem kikerül ebből minél előbb. Sajnos itt a lélegeztetett  babákat nem teszik kiságyba ezért kapta az inkubátort. Ma már teljesen nyugodtan töltötte a napot. Szinte egész nap aludt és ha fent volt akkor is többnyire békésen nézelődött. Általában így szokta Pesten is úgyhogy örülök hogy jól van és ha nem is itthon, de legalább a közelemben tudhatom. 

Eltelt egy hónap mióta nem írtam. Többször nekiálltam, de valahogy ez sem megy mostanában. Annyira zavaros minden és annyira nehéz átállni erre az "új" helyzetre. Vártunk egy gyógyítható beteg kislányt aki pár hét alatt gyógyíthatatlan beteg lett egy "élettel összeegyeztethetetlen" szindrómával. Napjaim nagy részében ezt az utolsó pár szót kiradírozom az elmémből, ilyenkor tudok "boldog" lenni, mosolyogni és reménykedni.  De ez már nem egy harc lesz Pankának hanem egy életre szóló csata amivel folyton kűzdenie kell. Eddig ügyesen vívta a harcokat, remélem ezután is így lesz.  Az elmúlt hónapban erősödött a tüdeje, bár a lélegeztetőt még nem tudták elvenni Tőle teljesen. Napokat volt nélküle, de mindig vissza kellett tenni, mert estek az értékei. Múlt héten a májával is gondok adódtak, de szerencsére semmi szervi elváltozást nem találtak és a fertőzést is kizárták. Még sárga a bőre eléggé de a székletből ítélve rendeződni látszik a dolog.   Volt két műtétje is amit meg kellett lépni az orvosoknak egy ilyen összetett problémával. Kapott egy gégeszondát amin keresztül lélegeztetik és egy gyomorszondát amin keresztül etetni tudják. Nagyon szörnyen hangzik, de szüksége volt rá az életben maradáshoz.
Sokszor visszabukott a tej ami a szájpadhasadék miatt be tud folyni a tüdejébe ezzel folyamatos tüdőgyulladást okozva. A szájában lévő tubus pedig hosszútávon Pankának is kellemetlen volt és a  száját sem tudják így "rendbe hozni". Így most a tüdőgyulladása elmúlt és végre látom a mosolyt is a szája sarkában:) Még sokat alszik...elvégre mit is csinálhatna egész nap?!?..de ha fent van édesen nézelődik:)
Szerencsére nyugodt baba, a nővérek is úgy látják hogy csak akkor sírdogál ha fázik...mert folyton fázik...és mikor tele van a pelus. A ringató alapítvány jóvoltából Timi és Ancsa gitározik és énekel Neki délutánonként, akiket az Ég is Nekünk küldött, mert január óta muzsikálnak a babáknak a kórházban. Szerdán Panka aludt éppen mikor Ancsa megérkezett, de ahogy megpendítette a gitárt a másik szobában rögtön kinyitotta a szemét:)). Aztán csendben visszaaludt, ahogy énekeltem Neki, de biztos vagyok benne hogy nem véletlenül akkor pattant ki a szeme. Nagyon érzékeli a külvilágot, az érintéseket és egyre többet látom nyitva a szemecskéjét. Talán érzi a tavaszt és tudja hogy az első napsütésre vártuk haza. Sajnos ez még nem jött össze de remélem minél előbb itthon lehet és megismerheti a családot és a barátokat. 

Nagy lépés történt ma az életünkben!! Éjjel lekapcsolták a lélegeztetőt Pankának....és egyedül veszi a levegőt:)))))  Köszönünk minden imát, pozitív energiát és biztatást!!!!....sok szükségünk lesz még rá, de ez már nagyon nagy öröm hogy idáig eljutottunk.

Az elmúlt hetekben eltűntem kicsit, ezért elnézést kérek minden aggódó ismerőstől. Nem mindíg tudok beszélni/írni a dolgokról mert annyi minden kavarog bennem hogy magam sem vagyok még tisztában a helyzetünkkel.
Panka éppen 1 hónapja érkezett hozzánk és elég nehéz volt az útja idáig, de reménykedem benne, hogy hamarosan jobban lesz és ez a kicsi lány még nagyon sok boldog évet fog köztünk tölteni.
Az elmúlt hetekben szerintem sokat javult az állapota, bár erről megoszlanak a vélemények az orvosok és köztem. A lélegeztetőről lassan kezd lejönni. Már elég alacsony értékben kell pótolni az oxigént neki és pénteken megpróbálkoztak a tubus kivételével is. Sajnos csak fél napot bírta légzéstámogatás nélkül így este vissza kellett tenni a csövet. Ez állítólag másnál is szokott így lenni, bízom benne hogy hamarosan tényleg tud majd segítség nélkül lélegezni. Sajnos ehhez hozzá tartozik hogy a morfint még kis mennyiségben adagolják neki így még mindíg nem láttam a pici lányomat "tisztán" és a hangját még sosem hallottam a szájában lévő cső miatt. Picit azért erősödött, a tejciadagot nap mint nap emelik így most 45ml-nél tartunk ami szerintem nem kis teljesítmény tőle. Az emésztése és a veséje jól működik ezzel szerencsére nincs gondunk termeli rendesen a pelusba a csomagot:)
Viszont... .. múlt pénteken behivatott a főorvos mert beszélni szeretett volna velem. Furcsa egy nap volt amúgy is, valami rossz érzés kavargott bennem ahogy beléptünk a kórházban. Elmondta hogy visszajött a genetikai eredményünk amiből megállapították hogy egy ritka genetikai rendellenessége van Pankának. Egy bizonyos 18as triszóma aminek a neve Edwards szindróma. Ezt a rendellenességet a down-nal együtt szűrik vérvétellel és azzal a bizonyos hasbaszúrós chorion biopsziával ami nálunk is megvolt és negatív eredményt kaptunk. Közölte hogy nagyon sajnálja, de ezzel a szindrómával 95%ban meg sem születnek a gyermekek, akik mégis azoknak max. 1-2 évet adnak az orvosok. Nem értettem az egészet, mert ha szűrték miért nem látták, ha ott volt akkor most Panka mit keres itt és egyébként se mondja nekem senki hogy ez a kis harcos lányka ilyen élni akarással és kitartással itt fog hagyni minket. Két napnyi észvesztés után összeszedtem magam és elkezdtem keresgélni erről a betegségről, de magyar oldalakon semmit nem találtam, csak az orvosi leírásokat miszerint ez egy élettel összeegyeztethetetlen betegség, nincs rá gyógymód, mert olyan súlyos belső szervi problémákkal (főleg szív, keringési, vese stb.) születnek meg vele a babák amin nem tudnak segíteni az orvosok. Az egyetlen szalmaszál amibe kapaszkodom az hogy Pankának a rekeszsérven kívül nincs más szervi baja, de ezt a professzor profi módon megoperálta és a műtét után azt mondta minden más szerve ép és működik.
Az orvosok szerint elég nagy baj ez is mert a rekeszsérvet is csak 60%ban élik túl a betegek, de én eddig úgy láttam hogy jó úton haladunk a gyógyulással.
Ezek után viszont nem értettem hogy milyen gondokat okozhat még ez a triszóma és egyáltalán hogy képzeljem el ezt a betegséget. Azok a betegségek vannak amivel megszülettünk vagy ez egy leépülős dolog, olyan formán hogy ez a rossz kromoszóma rongálni fogja az ép szerveit is. Tegnap erre is megkaptam a választ egy genetikustól aki "megnyugtatott" hogy van remény mert nem rongál ez semmit, a probléma az amivel megszülettünk. Ráadásul egy olyan ritka mozaikos triszómánk van ami nem biztos hogy jelen van Panka minden szervében ezért lehetnek ép belső szervei, amik jól működnek. És ezért lehet hogy nem mutatták ki a choroin biopszián, mert ott egy olyan ép szövetből sikerült mintát venniük és tovább tenyészteniük amiben nem volt benne ez a rendellenesség.
Én ezek után bizakodom, hogy tényleg lehetséges ez és a mi Csodalányunk meg fogja mutatni a doktor bácsiknak hogy ez lehetséges és igenis élni fog.
Találtam további szalmaszálakat is amikbe próbálok kapaszkodni, mert nem hiszem hogy ebben a nagy világban csak mi vagyunk egy kicsit másak. Esetleg csak ez a pici ország az ahol nincsenek ilyen esetek és zárkózottak az emberek, de a nagyvilágban biztosan élnek mások is így és más felfogással, nyitottsággal és élni akarással találok olyan embereket akik hasonló cipőben járnak mint mi.
Nagy meglepetésemre elég sok ilyen embert találtam. Pici babákat, kicsit nagyobb gyermekeket, gyógyítókat akik foglalkoznak ilyen esetekkel, sőt egy 16 éves kanadai fiút is aki ezzel a szindrómával éli teljes életét.
Az orvosok úgy látom nem igazán tartanak teljesen normálisnak a felfogásommal, próbálják megértetni velem hogy itt csak egy út van és az nem fog sokáig tartani, de aki ismer az tudja hogy sosem voltam teljesen normális és egyébként is... mi az hogy normális?!?
Hiszek Pankában és tudom hogy nem véletlenül van köztünk és nem véletlenül választott minket. Nem véletlenül nem vették észre a baját, és nem feleslegesen kűzd hetek óta az életéért. Nem tudnám megtagadni Őt, hiszen azért jött hozzánk hogy a szeretetünkkel segítsük és amit tudunk mindent megtegyünk érte. Hiszek benne hogy haza fogjuk hozni és még nagyon sok örömet fogunk átélni együtt, Vele.
Köszönöm mindenkinek a segítséget, ismerősöknek és ismeretlenek egyaránt!!! Mostanában annyi csodát éltünk át és annyi csodálatos emberrel hozott össze a sors akik segítenek minket, imádkoznak értünk és küldik a pozitív energiákat hogy legyen miből erőt merítenünk. Nagyon köszönjük!!

Tegnap volt 2 hetes Panka és 1 hete műtötték. A műtét óta egy nagy frekvenciás lélegeztetőgépen volt amit reménykedtünk hogy a héten lejjebb vehetnek és egy normál légzéssel kevesebb oxigén adásával fog tudni lélegezni...És sikerült!! Tegnap levették a nagy frekvenciásról egy tradicionális légzésre kevesebb oxigénpótlással. A gyógyszereket is veszik el tőle folyamatosan,az orvosok szerint nagyon szépen bírja a szervezete. Altatásban már nincs, de még kábulatban nyitogatja kis szemeit, a külvilágról még nem igazán tud. Eddig infúziókat kapott, de szombaton az anyatejes táplálással is megpróbálkoztak szondán keresztül. Sajnos ez sem úgy megy hogy gyorsan megtömjük a pocakot és hip-hopp erőre kapunk, egyenlőre a 3 ml emésztése a cél. Remélem ez is sikerül napokon belül és egy kicsit kipárnásodik ismét, mert most nagyon vékonykának látom. Tudom egy műtét mindenkit megvisel, főleg egy ilyen pici manót és a fogyás is természetes velejárója a műtétnek.
Sokan érdeklődtetek mikor jöhet haza Panka, de sajnos erre én sem tudom a választ. Reménykedem benne hogy minden ilyen szépen fog haladni és az első tavaszi napsütésre itthon leszünk:)
Köszönjük mindenkinek az érdeklődést, a bíztatást, az imákat! Jól esik hogy gondoltok ránk és erősítetek minket abban hogy higgyünk a Csodában és a gyógyulásban.

Eltelt két nap a műtét óta. Panka szerencsére nagyon erős kislány és jól van. A szervei szépen működnek, rendeződnek és az orvosok szerint hozza az ilyen műtétek utáni szokásos formát. A légzése még nem állt helyre, egy kicsit több oxigénre van szüksége, de az állapota kielégítő, stabil. Reménykedem benne, hogy napokon belül javul az állapota és át tudják állítani egy normál légzésre. Az orvos szerint kicsi a tüdeje, de Ő még ezzel a kis tüdővel is tudott lélegezni egy kis segítséggel a születése után, ami bíztató. A tüdő fejlődik még, így bízom benne hogy rendben lesz és ahogy a Professzor mondta "Gyöngyhalász nem lesz, de teljes értékű életet fog tudni élni."  Nekem ennyi elég lenne, többre nem is vágyom most.

Kedves Barátok, Ismerősök!
Köszönöm mindenkinek a bíztatást és az együttérző szavakat. Jól esik hogy ennyien drukkoltok Nekünk.
Panka péntek óta jól bírta a pumpás lélegeztetőt , így ma d.e. Verebély Professzor és munkatársai megműtötték. Sajnos nagyon súlyos volt a helyzet, de a mi Csodalánykánk reméljük ezt is kibírja. Az Orvos szerint ez is csoda hogy köztünk ilyen nagymértékű problémával. Az elkövetkező pár nap ismét várakozással telik, hogyan reagál  a kis szervezete az új helyzethez. Reméljük  a legjobbakat és bízunk a csodákban mint eddig.
Üdvözlettel,
Andi

Panka születése

Hetente, kéthetente jártunk fel Pestre ultrahang kontrollra Anyuval, hogy hogyan növekszik Panka. Mindig más ultrahangos orvossal találkoztam és minden alkalommal más és más, újabb és újabb bajokat véltek felfedezni Nála. Volt amnionszalagunk, találtak cisztát az agyában és a kezét is sokáig flexiós tartásban vélték látni. Egy idő után már magam sem tudtam kinek higgyek, csak az érzéseimre hagyatkozhattam hogy ki fogjuk bírni és minden rendben lesz. Minden nap úgy feküdtünk és keltünk hogy hallgattuk a pocit mikor mozdul meg benne, és örültem hogy aktív kislány, mocorog rendesen.
Pest felé mindig megbeszélgettük Anyuval, hogy szerintünk mikor kell megint menni, mit fog mondani az orvos, mennyi időnk van még otthon maradni és reménykedtünk hogy minden úgy lesz ahogy elterveztük.
Rendszerint minden úgy történt ahogy elterveztük, mindig megkaptuk a következő időpontot amikor menni kell, addig ha minden rendben otthon maradhatunk. A gondolataim elterelésére munkaterápiára fogtam magam, gőzerővel varrtam szeptembertől kb karácsonyig amíg befért a pocakom a varrógéphez. Készültem Panka érkezésére, ruhácskákat rendezgettem, bútort festettem, takarót varrtam neki, a kis kuckóját szépítgettem hogy minden kész legyen mire megérkezik. Lassan elérkezett a karácsony és örültünk hogy még otthon lehetünk és minden rendben van velünk. Számításaink szerint a két ünnep között kell még mennünk, utána még egyszer az új évben és utána már bent kell majd maradnunk a kórházban. Ez így is lett. Dec. 30-án voltunk ultrahangon ahol nagyon örültünk, mert sem az amnionszalag, sem a flexiós kéz, sem a ciszták nem látszottak az agyban. Ott voltunk ahonnan indultunk "csak" egy rekeszizomsérvvel és a reménnyel hogy minden rendben lesz. A következő időpont január 9 volt ahova már csomaggal mentem ugyan, de reménykedtem, hogy még hazajöhetek egy picit, mert a mi számításaink szerint vagy 16 vagy 23 lett volna a szülés időpontja, kb ott voltunk 38-39 hetesek és ez volt a megcélzott időpont a szülésre. Január 9-én az ultrahangos doktornő szerint nagyon sok volt a magzatvíz, amit már előtte is mondogattak, de konkrétan nem írták rá soha, csak annyit hogy kicsit több. Most viszont nagyon soknak tűnt ezért be kellett feküdnöm a kórházba, nehogy idő előtt elfolyjon a magzatvíz és beinduljon a szülés.
Szerencsére kaptam egy nap haladékot, mert nem volt hely a kórházban így másnap reggelig még elrendezhettem itthon a gyerekeket, mindent rendesen bepakolhattam mert a kórházban jutott eszembe hogy ezt is meg azt is otthon felejtettem és izgultam hogy már csak egy hét és láthatom végre a kislányomat.
A kórházban töltött első pár nap elég keservesen telt, alig tudtam aludni a kényelmetlen ágyon, nagyon fájt mindenem, és alig vártam hogy megmondják a napját mikorra készüljek fel Panka érkezésére.
Harmath Doktornő nagyon kedves volt és elintézett mindent Nekünk, időpontokat egyeztetett a mentősökkel és a sebészekkel is hogy minden készenlétben álljon és a pici megkapjon minden lehetséges segítséget amire szüksége lehet. Az időpont így január 20-a reggel 8 órára lett kitűzve, amit csak egy sürgősebb már beindult szülés miatt csúsztattak el 10 órára.
Az ikreket 14 évvel  és Leventét 9 évvel ezelőtt is spontán szültem így ez volt az első császáros szülésem ami miatt aggódtam kicsit mert nem tudtam mi vár rám, mennyivel lesz másabb mint a többi.  Most már tudom hogy semmivel nem rosszabb vagy jobb, csak teljesen más. Elparavánozva egy függöny mögül hallgattam hogy hogyan emelik ki Pankát a pocakból és teszik mellém a szülésznő ölébe hogy végre láthassam ki is lakott odabent. Az első meglepetés ekkor ért minket mert láttuk, hogy szép formás, édes és mocorog viszont fura kicsit az arcocskája és nem tudtam miért. Mi ez és miért ilyen és rendben van-e és mekkora és hova vitték és hasonló kérdések kavarogtak bennem miközben elvitték én pedig ott feküdtem megsemmisülve, tudatlanul, fáradtan, zakatoló fejjel.
Apuka szerencsére bent lehetett a szülésnél, csak addig ment ki míg a picit elvitte a mentő így hamarosan visszaért és elmesélte hogy a kis Pankának volt olyan stabil az állapota hogy a mentősök rögtön tudták vinni a sebészetre, viszont amire nem számítottunk van egy ajak és szájpadhasadéka és egy ujjacskával többet számláltak meg a bal kezén. Nem értettem az egészet, miért, hogyan lehet ez, miért nem látták soha az ultrahangon pedig ezt nézik és látni kellett volna és mi van még amit esetleg nem tudunk és milyen állapotban lehet a sérv miatt és mikor láthatom egyáltalán?!? 24 keserves óra következett az intenzíven, ahová du. 1 órára bejöhettek a családtagok és elmondhatták hogy minden rendben, Panka ugyan géppel de lélegzik, pihenjem ki magam és próbáljak megnyugodni. D.e. 10-kor engedtek ki az intenzívről és a nőgyógyászati osztályra kerültem, mondván baba nélkül nem tesznek az újszülött osztályra így kaptam újra egy ágyat ahol elvileg még 4 napot el kell töltenem míg hazamehetek a kislányom nélkül, aki a másik kórházban van pár utcával messzebb tőlem. Azonnal mentem is az orvoshoz és kértem hogy engedjenek át a másik kórházba megnézni a picit. Szerencsére elég jól voltam így megengedték hogy Apa átvigyen kocsival és találkozhassam végre Pankával. Előtte már meséltek a kórházról azok akik már jártak ott, azon az osztályon ahova mi mentünk, mégis felkészületlenül ért a látvány, a környezet. Tudtam hogy csövek lesznek és inkubátor és lélegeztető, mégis elszörnyedtem mikor megláttam a pici lányomat fura szájacskával, vékonyan, meztelenül egy szál pelusban úgy hogy gépekkel van körbevéve és alszik békésen. Odajött egy kedves orvos aki elmesélte mi történt vele mióta itt van. Hogy éjjel egy erősebb amolyan rezgős lélegeztetőre kellett tenni, mert kevés volt neki a pumpás...és sajnos van egy ajak és szájpad hasadéka...és egy plusz ujjacska is...és elég súlyos az állapota...és várnunk kell a műtéttel amíg stabil lesz újra és elég a pumpás lélegeztető Neki.
Teljesen összezuhantam és nem akartam a kórházba visszamenni, nem tudtam volna még egy éjszakát ott tölteni, haza akartam menni a fiaimhoz, a családomhoz és  habár Panka nélkül de otthon akartam lenni minél hamarabb. Szerencsére az orvosom megértő volt és ugyan a saját felelősségemre de elengedett a lelkemre kötve, hogy ha bármi baj van azonnal menjek vissza és nagyon vigyázzak magamra és pihenjek amennyit tudok otthon. Felüdülés volt látni újra a srácokat és kényelmes ágyban aludni, szerencsére voltam annyira fáradt és kimerült hogy ez sikerült is egész éjjel, addig sem járt az agyam a kórházban Panka körül.
Másnap újra mentünk hozzá, akkor egy doktornő elmondta hogy az állapota változatlan, várják hogy lekerüljön erről a lélegeztetőről,  vért vettek tőle mert szerintük túl sok a véletlen baja a picinek. Elküldték kromoszómavizsgálatra amit ugyan mi is csináltattunk kettőt is, de szeretnék kizárni hogy genetikai gondja lenne a picinek. Ennek 3-4 hét mire megjön az eredménye, de hiszem hogy az rendben lesz és ennyi orvos nem tévedhet egy terhességnél.
Addig reméljük rendeződik a légzése és meg tudják műteni, hogy utána már tudjon gyógyulni.
Ma péntek van, d.e 11-kor értünk fel a kórházba és siettem be hozzá. Örömmel láttam hogy kivették az inkubátorból, reggel átkerült a pumpás lélegeztetőre, kapott kisruhát és sapit is, egyre formásabb és boldog vagyok hogy idáig eljutottunk. Beszéltünk ma Verebély professzorral is akit több hónapja hívtam fel és beszéltem vele kb 2 percet, ma mégis úgy fogadott minket mintha régóta ismernénk egymást. Elmondta hogy ha minden ilyen rendben lesz akkor jövő hét elején megműti és reméljük a gyógyulás útjára lépünk.
Köszönöm minden kedves ismerősnek az imákat és az aggódást. Köszönöm a türelmet, hogy nem kérdeztek egyenlőre. Még nehéz beszélni róla, főleg ha napjában többször is el kell mesélni ezért gondoltam leírom mindenkinek így nekem is könnyebb lesz.

Panka története

Panka 2014. január 20-án született Budapesten a I. számú Női Klinikán. 2350gr-mal és 50cm-rel.
A terhesség 16. hetében elvégezték a vérvételből a genetikai vizsgálatot, ami már a koromból adódóan sem lett jó (37 évesen) ezért chorion biopsziát / kromoszómavizsgálatot csináltattunk  hogy megtudjuk egészséges lesz-e a gyermekünk.
Az eredmények jók lettek, kimondták hogy egészséges kislányt hordok a szívem alatt, aminek én nagyon örültem. Nem terveztünk több gyerkőcöt a 3 fiú után, de ez a  kis angyalka bekopogtatott hozzánk valamiért és én a föld felett szálltam egészen 1 hétig amikor vissza kellett mennem a kromoszómavizsgálat ultrahangos kontrolljára hogy minden rendben van-e.
Doktorúr megnézte az ultrahangot és csóválta a fejét hogy valami nem stimmel, de csak feltételezést tudott mondani miszerint nem érti hogy a kicsi szíve miért dobog a másik felén.
Hiába faggattam, csak annyit mondott kérne egy kardiológiai vizsgálatot, hogy biztos legyen a dolgában.
Másnap telefonált, hogy egyeztetett időpontot a kardiológiával, 1 hét múlva várnak minket, de a előtte menjek be hozzá, mert szeretné még egyszer megnézni a kicsit hátha többet lát belőle.
Újabb véget nem érő 1 hét következett és reménykedtem hogy csak valami tévedés lehet.
Szeptember 21-én a kardiológia előtt mentem ismét hozzá, de most már biztosan látta a gondot, a kicsinek rekeszizom sérve van.
Csak feküdtem és szólni sem tudtam, hallani sem hallottam előtte ilyen betegségről, hogy mivel jár, mi ez, lehet-e ilyenkor tenni valamit, csak annyit tudtam kinyögni, hogy ezt miért nem látták a genetikai vizsgálaton?!
Együttérzően annyit mondott hogy nagyon sajnálja, de ez fejlődési rendellenesség, genetikailag nem kimutatható, sajnos a babák 40%át elveszítik születés előtt, vagy születés után nem sokkal, de ne bánkódjak fiatal vagyok még lehet még gyermekünk.
Megsemmisülve jöttem ki a rendelőből teljesen zavarodottan így mentünk át a kardiológiára ahol egy kedves doktornő ismét megnézte a picit.
Elmagyarázta, hogy ez a betegség arról szól, hogy a rekeszizma nyitott, ezért a hasi szervek felcsúsznak a mellkasba, ahol elnyomják a szívet és a fejlődő tüdőt amit ilyenkor nem lehet megjósolni hogy fog fejlődni.
A kis szíve viszont nagyon erős volt, jól működött, szépen kifejlődött talán ezért kérdezte meg a doktornő gondoltunk-e arra hogy megtartsuk ezt a gyermeket. Még mindig kábultan csak annyit tudtam mondani, hogy nem is gondoltunk arra hogy elvetessük. Hiszen alig vártuk már ezt a kislányt és reggel még úgy indultam otthonról hogy minden rendben lesz, nem lehet semmi baj.
Kb 22. hetesek voltunk akkor és teljesen tanácstalanok hogy mi legyen most. Kaptunk 60% esélyt az életre, úgy hogy bármikor vége lehet az álomnak és leállhat a szíve még odabent, de ha megszületik akkor is rögtön műteni kell, hogy a szerveit visszategyék a megfelelő helyre, ami szintén kockázatokkal jár.
Nehéz volt eldönteni mit tegyünk, dobjuk el azt a pici esélyt és vegyük el mi az életét, vagy vágjunk bele a bizonytalanba, remélve hogy erős lesz és kibírja legalább a 37. hétig odabent, estlegesen vállaljunk be egy beteg gyermeket a 3 egészséges mellé.  Abban biztosak voltunk hogy nem bírnánk feldolgozni és megbirkózni azzal hogy beteg gyermeket neveljünk egy életen át és nincs szívünk ahhoz hogy évekig a szenvedését nézzük. Az orvos szerint maradandó károsodással nem jár ez a betegség, vagy lesz babánk, vagy nem, így maradt Panka a pocakban és reméltük hogy lesz olyan erős hogy kibírja még bent az előtte álló 18 hetet.
Ismerősöktől és az internetről is érdeklődtünk hogy az országban ki foglalkozik ezzel a betegséggel, így jutottunk el a dr. Verebély Tibor sebész professzorhoz akit felhívtam telefonon és nagy meglepetésemre személyesen vette fel a telefont. Nagyon segítőkészen elmondta, hogy hozzá már csak a megszületett babák kerülnek, előtte keressünk egy neonatológust és egy szülész-nőgyógyászt aki végig kíséri a terhességet, levezeti  a szülést és ha stabil a pici akkor viszik is rögtön hozzájuk a sebészetre. Mivel nem ismertem senkit ezért Dr. Harmath Ágnes neonatológust ajánlotta a SOTE I. Női Klinikájáról. Rögtön tárcsáztam a doktornőt is aki szintén hihetetlen kedvességgel mintha régóta ismernénk egymást adott felvilágosítást és mivel orvosom sem volt Pesten ajánlotta Dr. Csaba Ákos szülész-nőgyógyászt akit fel sem kellett hívnom mert a Doktornő rögtön intézett nekünk mindent. Kérte hogy este hívjam vissza hogy mikor tudunk személyesen találkozni a Doktor Úrral, de kb fél óra múlva már csörgött is a telefon, hogy mindent megbeszélt, várnak miket másnap a kórházban egy személyes találkozóra. El sem hittem hogy kb 1 óra alatt sikerült időpontot kapnom egy olyan kórházba egy olyan "csapathoz" akik gyakorlottak az ilyen betegségben, az országban a letapasztaltabbak közé tartoznak és segíthetnek nekünk a kislányunkat meggyógyítani.
Másnap ott voltunk a kórházban és vártuk Harmath Doktornőt a portán aki már szaladt is fel a lépcsőn hozzánk, egy gyors bemutatkozás után mondta hogy akkor most szaladjunk mi is vele a 2. emeletre, mert Csaba Doktor éppen műt, de két műtét között kijön megbeszélni a részleteket. 5 perc alatt megbeszéltük hogy vállalja a terhesgondozást és ettől kezdve hozzá jártunk heti- kétheti rendszerességgel terhesgondozásra.

Pankámnak..aki remélem egyszer majd elolvassa e sorokat.
Egyenlőre az aggódó ismerősöknek akiktől elnézést kérek, de képtelen vagyok személyesen beszélni
..és magamnak mert ha kiírom magamból talán könnyebb lesz.